ऑटिज्म जागरूकता के लिए 'लाइट अप ब्लू' करने से पहले, आपको यह जानना चाहिए
डरावना माँ और एंड्रयू एच। वाकर / गेट्टी
2 अप्रैल विश्व ऑटिज्म जागरूकता दिवस है। इसे 2007 में संयुक्त राष्ट्र द्वारा नामित किया गया था, और इसे ऑटिज़्म स्पीक्स द्वारा व्यापक रूप से प्रचारित किया जाता है, एक बड़ा गैर-लाभकारी जो खुद को ऑटिज़्म वकालत समूह के रूप में बताता है। अप्रैल के महीने के लिए उनका लाइट इट अप ब्लू अभियान व्यापक रूप से जाना जाता है, लोगों को अपने सोशल मीडिया प्रोफाइल फोटो में नीले फ्रेम जोड़ने, अपने जीवन में ऑटिस्टिक लोगों के लिए अपने प्यार के बारे में बोलने और ऑटिज्म स्पीक्स को पैसे दान करने के लिए प्रेरित करता है।
यह सब सकारात्मक और अद्भुत लगता है, और इसमें से कुछ है। ऑटिस्टिक व्यक्ति प्यार के पात्र होते हैं, और वकालत करने वाले समूह ऑटिस्टिक समुदाय को सेवाएं प्रदान करने के लिए वित्तीय सहायता का उपयोग कर सकते हैं।
समस्या यह है कि ऑटिज़्म स्पीक्स सार्वभौमिक रूप से प्रिय संगठन नहीं है जिसे आप मान सकते हैं। यदि आप बड़ी संख्या में ऑटिस्टिक व्यक्तियों से बात करते हैं, तो वे जो भावना साझा करते हैं, वह यह है कि ऑटिज्म स्पीक्स मेरे लिए नहीं बोलता है।
यदि आप ऑटिज्म स्पीक्स का समर्थन करते हैं और उनके लाइट इट अप ब्लू अभियान में भाग लेते हैं, तो मैं यहां आपकी निंदा या न्याय करने के लिए नहीं हूं।
मेरे बेटे का निदान होने से पहले, ऑटिज़्म स्पीक्स एकमात्र ऑटिज़्म संगठन है जिसे मैंने कभी सुना था। मैंने सोचा कि उनके नीले और उनके पहेली टुकड़े सार्वभौमिक रूप से ऑटिज़्म के पसंदीदा प्रतीकों के रूप में स्वीकार किए जाते हैं।
मैंने तब से सीखा है कि ऐसा नहीं है।
कई कारणों को रेखांकित करने में एक लंबा समय लगेगा कि बहुत सारे ऑटिस्टिक लोग खुद को ऑटिज्म स्पीक्स के साथ संरेखित नहीं करते हैं। संगठन के साथ कथित मुद्दों की सूची लंबी है। उन्होंने एक रीब्रांडिंग प्रयास किया है, और कुछ खातों द्वारा, प्रगति की जा रही है, लेकिन उनके पास प्रथाओं का एक लंबा इतिहास है जो कई ऑटिस्टिक व्यक्ति समर्थन नहीं करते हैं। एक संगठन के रूप में, उन्होंने अक्सर ऑटिज़्म को दुखद, रहस्यमय और दुर्भाग्यपूर्ण के रूप में चित्रित किया है, और ऑटिज़्म माता-पिता के अनुभवों को वास्तव में ऑटिस्टिक लोगों की आवाज़ पर केंद्रित किया है, कई अन्य चीजों के साथ।
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मैं यहां आपको यह बताने के लिए नहीं हूं कि आपको ऑटिज्म स्पीक्स का समर्थन नहीं करना चाहिए; मैं यहां आपको यह बताने के लिए हूं कि वास्तव में बहुत से ऑटिस्टिक लोग उनका समर्थन नहीं करते हैं। कुछ लोग तो उन्हें घृणा करने वाला समूह कहते हैं। आप इस बारे में अपने निष्कर्ष निकाल सकते हैं कि आपके लिए इसका क्या अर्थ होना चाहिए।
चूंकि मैं ऑटिस्टिक नहीं हूं, इसलिए मैं ऑटिस्टिक समुदाय के लिए नहीं बोलना चुन रहा हूं।
अपने शब्दों में व्याख्या करने के बजाय, मैं आपको प्रोत्साहित कर रहा हूं कि आप अपने कीमती समय में से कुछ का उपयोग इस जानकारी को स्वयं खोजने के लिए करें और ऑटिस्टिक लोगों से उपलब्ध कई, कई खातों को पढ़ें। आपको आरंभ करने के लिए, यहां ऑटिस्टिक वयस्कों के कुछ प्रत्यक्ष उद्धरण दिए गए हैं जिन्होंने ऑटिज़्म स्पीक्स के बारे में अपनी राय लिखी है।
ऑटिस्टिक वुमन एंड नॉनबाइनरी नेटवर्क की वेबसाइट पर पोस्ट किए गए एक लेख में , लेखक एमी सेक्वेन्जिया कहते हैं, ऑटिज्म (sic) स्पीक्स परिवारों में कमी, कठिनाइयों और 'दर्द' को सूचीबद्ध करके एक ऑटिस्टिक बच्चे को 'हमेशा के लिए' अनुभव करेगा; ऑटिज़्म स्पीक्स ऐसे वीडियो बनाता है जो ऑटिज़्म को दुनिया की सभी परेशानियों का कारण बताते हैं; ऑटिज्म स्पीक्स को बोर्ड के किसी सदस्य को उसका विज्ञापन करने की अनुमति देने में कोई समस्या नहीं है मैकाब्रे अपनी ऑटिस्टिक बेटी की हत्या करना चाहते हैं .
उसके ब्लॉग पर, लूप में न्यूरोडायवर्सिटी के बारे में , लेखक कैसेंड्रा क्रॉसमैन बताते हैं, ऑटिस्टिक लोग भी उस रंग को पसंद नहीं करते हैं जो ऑटिज़्म स्पीक्स ने इस्तेमाल किया है, ऑटिज़्म के झूठे लिंग स्टीरियोटाइप 'लड़कों में अधिक आम' होने के कारण ऑटिज़्म स्पीक्स अभी भी अपने 100 दिन किट में प्रचारित करता है, जिससे इसे कठिन बना ऑटिज़्म निदान प्राप्त करने के लिए ट्रांसजेंडर व्यक्तियों, लिंग गैर-अनुरूप लोगों और गैर-बाइनरी लोगों सहित विविध लिंग पहचान वाले महिलाओं और अन्य लोगों के लिए। अप्रैल तब से ऑटिस्टिक समुदाय के लिए एक कठिन महीना बन गया है जिसमें उन्हें ऑटिज़्म के बारे में गलत धारणाओं से लड़ना पड़ता है, दूसरों से ऑटिज़्म स्पीक्स के लिए धन जुटाने से रोकने के लिए आग्रह करना पड़ता है, और लगातार ऐसे संगठन के बारे में सुनना पड़ता है जिसने उनके साथ खराब व्यवहार किया है और प्रतिनिधित्व करने का दावा कर रहा है उन्हें।
एक राय के टुकड़े में क्लेरमोंट कॉलेजों के समाचार पत्र द स्टूडेंट लाइफ के लिए, लेखक डॉनी डेनोम ने घोषणा की, ऐसा नहीं है कि मैं ऑटिज्म स्पीक्स को कार्यक्रम के साथ प्राप्त करना चाहता हूं। ऐसा है कि मैं ऑटिज्म स्पीक्स, या उनके जैसे संगठनों पर भरोसा नहीं करता जो विकलांग लोगों के साथ हमारे परिवार के सदस्यों पर बोझ की तरह व्यवहार करते हैं, किसी भी सार्थक तरीके से बदलने के लिए या सभी मान्यता से परे अवधारणा को विकृत किए बिना न्यूरोडायवर्सिटी को महत्व देते हैं। मेरे पास उन समूहों के लिए समय या ऊर्जा नहीं है जो मुझे मेरे विक्षिप्त प्रियजनों के शरीर पर एक परजीवी या संक्रमित उपांग के रूप में देखते हैं।
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मेरे बेटे वाकर की वजह से यह मेरे लिए महत्वपूर्ण है।
वॉकर पांच साल का है और तीन साल की उम्र से ठीक पहले से उसे एएसडी निदान हुआ है। लेकिन वह ऑटिस्टिक रहा है क्योंकि वह आठ सप्ताह के एक दानेदार अल्ट्रासाउंड पर एक टिमटिमाता हुआ दिल की धड़कन था - जिस क्षण मुझे उससे प्यार हो गया।
जब उनका निदान किया गया, तो उस प्रक्रिया के माध्यम से हमारा मार्गदर्शन करने वाले विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ ने हमें ऑटिज़्म स्पीक्स के बारे में चेतावनी दी। उन्होंने कहा कि एक इलाज पर उनका ध्यान ऑटिज्म को न्यूरोलॉजिकल अंतर के बजाय एक भयानक बीमारी की तरह लगता है। उन्होंने अन्य स्थानों का सुझाव दिया जहां हम आत्मकेंद्रित के बारे में जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, और हमें अपने बच्चे के बारे में अलग सोचने के लिए प्रोत्साहित किया ताकि हम उसे अलग तरह से समायोजित कर सकें , लेकिन कभी नहीं, उसे कभी भी क्षतिग्रस्त, टूटा हुआ या फिक्सिंग की जरूरत के बारे में सोचने के लिए नहीं।
मैं इसके लिए बहुत आभारी हूं। उसकी वजह से, मैंने ऑटिस्टिक वयस्कों की तलाश करने और उनकी सलाह सुनने के बजाय चुना। हमारा बेटा खुद होने के लिए स्वतंत्र है। हमने उनके उपचारों को उन चीजों तक सीमित करना चुना है जो उनके हितों का समर्थन करती हैं, जैसे भाषण। हम पहले ही मिनट से समझ गए हैं कि विक्षिप्त दिखना उसका लक्ष्य नहीं है, इसलिए यह वह लक्ष्य नहीं है जिसे हम उसके लिए निर्धारित करेंगे।
मेरा बड़ा बेटा इसे ऐसे लोगों को समझाता है: हमारा परिवार ज्यादातर कंप्यूटर से बना है, लेकिन वॉकर एक आईपैड है। हम सभी वास्तव में स्मार्ट हैं, और हम अभी भी एक दूसरे के साथ संवाद कर सकते हैं, भले ही हम अलग-अलग चीजें करते हों। हम बहुत अलग हैं, लेकिन रास्ते भी एक जैसे हैं।
ब्राइटन लिम / आईईईएम / गेट्टी
क्योंकि हम अपने लड़के से प्यार करते हैं और अन्य सभी आईपैड का समर्थन करना चाहते हैं, हम ऑटिज़्म स्पीक्स के समर्थन को आगे बढ़ाए बिना विश्व ऑटिज़्म जागरूकता दिवस को स्वीकार करना चाहते हैं।
अन्य विकल्प हैं!
ठोस चिकन शुरू करता है
इस पोस्ट को इंस्टाग्राम पर देखेंएंडी पुट, एमएस, सीसीसी-एसएलपी (@mrsspeechiep) द्वारा साझा की गई एक पोस्ट
कुछ लोग अनुसरण करना चुनते हैं लाल इसके बजाय आंदोलन . Learnfromautistics.com के अनुसार, नीले रंग को आमतौर पर नुकसान, दुःख और निराशा का प्रतीक माना जाता है। आश्चर्य नहीं कि कई ऑटिस्टिक ऐसे रंग से जुड़े रहना पसंद करते हैं जो आग, जुनून और दिल का प्रतीक है। #RedInstead आंदोलन जागरूकता के बजाय स्वीकृति का संदेश फैलाना चाहता है। ऑटिज्म के बारे में दुनिया जानती है; ऑटिस्टिक लोगों का इलाज करने के बजाय, दुनिया को यह सिखाना शुरू करने का समय आ गया है कि कैसे समायोजित किया जाए।
एक अन्य विकल्प लाइट इट अप गोल्ड है। ऑटिस्टिकयूके.ओआरजी बताते हैं, एयू प्रत्यय इसके उपयोग में काफी आम हो गया है क्योंकि यह आत्म-पहचान के लिए ऑटिस (टिक) (एम) = एयू * = गोल्ड आइडिया का उपयोग करता है और एक समुदाय के रूप में #LIUG, लाइट इट अप गोल्ड, के जवाब में शुरू किया था ऑटो $ एम $ पीक $ (ए $)। यह केवल गोल्ड या एयू का उपयोग नहीं था जो हमने पाया था, लेकिन यह सबसे आम था और ऐसा लगता था कि कई समूहों और व्यक्तियों में अन्य देशों के साथ-साथ यूके में भी जोर से मारा गया था।
हम इसे अपने घर में प्यार करते हैं। हर साल 2 अप्रैल को, मैं निम्नलिखित पोस्ट करता हूं: Au सोने का रासायनिक प्रतीक है। सोना मूल्यवान है, और ऐसा ही वॉकर है! वह है ऑटिस्टिक तथा ऑसम ! हम वॉकर के आत्मकेंद्रित के बारे में नीला महसूस नहीं करते हैं! हम भाग्यशाली हैं कि हमारा PRECIOUS लड़का ठीक वैसे ही चमकता और चमकता है जैसे वह है! हम इसे ऑटिज़्म स्वीकृति दिवस के लिए स्वर्ण जला रहे हैं!
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यदि आप 2 अप्रैल को अपने जीवन में ऑटिस्टिक लोगों के लिए अपना प्यार और समर्थन दिखाना चाहते हैं, तो आप लाल रंग पहनना चुन सकते हैं, इसे सोना जला सकते हैं, या बस उन्हें चिल्ला सकते हैं।
लेकिन इससे पहले कि आप लाइट इट अप ब्लू करें, आपको पता होना चाहिए कि कुछ लोगों के लिए, जो समर्थन की तरह महसूस नहीं करेंगे, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि ऑटिज़्म स्पीक्स अपने संगठन को अपने इतिहास से विचलित करने के लिए कितना सुंदर पैकेजिंग करने की कोशिश करता है।
ऑटिज़्म के बारे में अधिक जानकारी के लिए और अपने जीवन में ऑटिस्टिक व्यक्तियों का समर्थन कैसे करें, कृपया देखें https://autisticadvocacy.org/ तथा https://awnnetwork.org/ .
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