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विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के पालन-पोषण की 15 सच्चाइयाँ

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अद्यतन: मूलतः प्रकाशित:  डाउन सिंड्रोम से पीड़ित एक लड़की अपनी माँ को गले लगाते हुए मुस्कुरा रही है

जब ग्यारह साल पहले मेरे सबसे छोटे बेटे को ऑटिज्म का पता चला, तो मुझे विशेष जरूरतों वाले बच्चे के पालन-पोषण के बारे में लगभग कुछ भी नहीं पता था। उसके निदान के कुछ ही महीनों के भीतर, हमने एक और विकलांग बच्चे को गोद ले लिया। मैंने इस दौरान बहुत कुछ सीखा है और मैं उनमें से कुछ सच्चाइयां आपके साथ साझा करना चाहूंगा।

1. किसी विशेष आवश्यकता वाले बच्चे का पालन-पोषण करने से आप सुपरहीरो नहीं बन जाते। आस - पास भी नहीं। मैं अपना धैर्य खो देता हूं और कभी-कभी अपनी आवाज उठाता हूं। मेरा घर हमेशा साफ-सुथरा नहीं रहता और कभी-कभी रात के खाने में अनाज भी मिलता है।

2. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता में बहुत सारी असुरक्षाएँ होती हैं। कभी-कभी मुझे नहीं पता कि क्या करना है। मैंने सभी सही किताबें पढ़ने की कोशिश की है और अपने आसपास ऐसे लोगों को रखा है जो मुझे मेरे बच्चों की विकलांगताओं के बारे में सलाह दे सकें, लेकिन मैं ही अंतिम निर्णय लेती हूं और कभी-कभी मुझे नहीं पता कि सही निर्णय क्या हैं।

3. (#2 के बावजूद) विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता अपने बच्चों के मामले में विशेषज्ञ होते हैं . मैं कभी भी ऑटिज्म या किसी अन्य विकार का विशेषज्ञ होने का दावा नहीं कर सकता, लेकिन मैं अपने बच्चों को वास्तव में अच्छी तरह से जानता हूं। जब कोई शिक्षक या डॉक्टर जिसने मेरे बच्चे के साथ बहुत कम समय बिताया है, सहयोग करने के बजाय मुझे सलाह देना चाहता है, तो यह अपमानजनक है।

4. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता अन्य माता-पिता से अलग नहीं हैं . हम सभी को अपने बच्चों के बारे में बात करना पसंद है। हालाँकि, हम शायद अलग-अलग चीजों के बारे में बात करते हैं। विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता एक साथ आते हैं और हमारे बच्चों की विकलांगताओं, उपचारों और उनकी स्कूल स्थितियों के बारे में बात करते हैं। हम IEP, ESY और ADHD जैसे बहुत सारे संक्षिप्त शब्दों का उपयोग करते हैं।

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5. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों का पालन-पोषण करना कभी-कभी अकेला होता है . हम ऐसी बहुत सी चीज़ें खो रहे हैं जिन्हें आप हल्के में लेते हैं।

6. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों का पालन-पोषण करना थका देने वाला हो सकता है। हाँ मुझे पता हे; सभी माता-पिता थके हुए हैं। यह सिर्फ शारीरिक आराम नहीं है जिसे हम कभी-कभी छोड़ देते हैं। बहुत तनाव है. एक विकलांगता अक्सर एक परिवार पर भावनात्मक रूप से दबाव डालती है। आमतौर पर विकासशील बच्चे बड़े होते हैं। वे चीजें अपने लिए करना सीखते हैं। वे अंततः घर छोड़ देते हैं। हमारे कई बच्चे ऐसा नहीं करेंगे।

7. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के कई माता-पिता सर्वश्रेष्ठ की आशा करते हैं लेकिन सबसे बुरे के लिए तैयारी करते हैं . हम जानते हैं कि सभी निकास कहाँ हैं, आपातकालीन आपूर्ति का एक बैग साथ रखें, और हर समय योजना बी रखें। ऐसी कुछ चीजें हैं जिन्हें मेल्टडाउन कहा जाता है। वे आपको गुस्से के नखरे जैसे लग सकते हैं, लेकिन उनकी तुलना बिल्कुल भी नहीं की जा सकती। मंदी आमतौर पर क्रोध से उत्पन्न नहीं होती बल्कि चिंता या संवेदी मुद्दों से आती है। मंदी किसी सभा को बर्बाद कर सकती है। सर्वोत्तम की आशा करना और सबसे बुरे के लिए तैयारी करना दीर्घावधि पर भी लागू होता है। विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता को वयस्क होने पर अपने बच्चों के भविष्य के लिए बहुत लचीली योजनाएँ बनानी होंगी।

8. विशेष आवश्यकता वाले बच्चे महंगे होते हैं। उन्हें उपचारों, डॉक्टरों, दवाओं और स्कूलों की आवश्यकता होती है जो आमतौर पर विकासशील बच्चों को नहीं होती है। जो बातें हम अक्सर सुनते हैं उनमें से एक है, 'आपको इन सबमें मदद मिलती है ना?' आख़िर हमारी मदद कौन करेगा? कौन? हम अपने घर गिरवी रखते हैं, ऋण लेते हैं, अतिरिक्त नौकरियाँ करते हैं। हम अपनी बचत और सेवानिवृत्ति खातों का उपयोग करते हैं। विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता अक्सर कर्ज में डूबे होते हैं।

9. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता को तब दुख होता है जब उनके बच्चों को चोट लगती है। कभी-कभी हमारे बच्चों को शैक्षणिक, शारीरिक या मानसिक रूप से बहुत कठिन काम करना पड़ता है। और जब वे संघर्ष करते हैं तो हम देखते हैं। कभी-कभी हमारे बच्चों का दर्द, चिंताएँ और भय अक्षम कर देने वाले होते हैं और उन्हें दूर करने के लिए हम कुछ नहीं कर सकते। कभी-कभी जब मैं देखता हूं तो मैं स्वयं शारीरिक रूप से बीमार हो जाता हूं।

10. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता को दया की नहीं, प्रोत्साहन की ज़रूरत है। हमें अपने बच्चों पर गर्व है. हम आपके बच्चों के लिए आपकी इच्छा से छोटी उपलब्धियों का जश्न मनाते हैं, लेकिन वे हमारे लिए उतनी ही कीमती हैं। हम अक्सर अपने लिए खेद महसूस नहीं करते। हमें शर्म नहीं आती. एक उत्साहवर्धक शब्द हमारे लिए बहुत मायने रखता है।

11. विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता बहुत सी घिसी-पिटी बातें सुनते हैं। 'हर चीज़ एक कारण से होती है' और 'भगवान केवल विशेष लोगों को विशेष बच्चे देते हैं' उनमें से दो हैं। इनमें से कोई भी बात सच नहीं है! यदि सब कुछ किसी कारण से होता है तो बच्चों के साथ दुर्व्यवहार भी किसी कारण से होता है। कैंसर का एक उद्देश्य है.

12. कभी-कभी, हममें से कुछ माता-पिता होते हैं - ध्यान रखें, बहुत से नहीं, लेकिन हम में से कुछ - जो दोषी महसूस करते हैं। क्या मैंने अपने बच्चे की विकलांगता का कारण बनने के लिए कुछ किया? क्या होगा अगर हमने शुरुआती हस्तक्षेप जल्द ही शुरू कर दिया होता? यदि हमने और अधिक प्रयास किया होता और अधिक उपचार किए होते तो क्या होता? कभी-कभी हम इस प्रकार की चीज़ों के बारे में सोचते हैं... लेकिन ज़्यादातर हम ऐसा नहीं करते हैं।

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13. कभी-कभी विशेष आवश्यकता वाले बच्चों वाले माता-पिता रक्षात्मक होते हैं। हममें से कुछ लोगों को अपने बच्चों के साथियों, अन्य माता-पिता या शिक्षकों के साथ अतीत में बहुत बुरे अनुभव हुए हैं। पिछली घटनाओं से हमने सीखा है कि सभी बच्चे या वयस्क हमारे प्रति दयालु नहीं होते हैं।

14. #13 के बावजूद, विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता से संपर्क किया जा सकता है। हम अपने बच्चे की विकलांगता के बारे में जागरूकता फैलाना चाहते हैं। हमसे अपने प्रश्न पूछें. हम उन्हें जवाब देंगे. हम आपको अनुमान लगाने और गलतफहमी में डालने के बजाय कैसे और क्यों समझाएंगे। घूरें नहीं, बल्कि आएं और हमसे पूछें कि आप क्या जानना चाहते हैं। #4 याद रखें, हम भी आपकी तरह ही अपने बच्चों के बारे में बात करना पसंद करते हैं और हम चिढ़ते नहीं हैं। हमारे बच्चे भी ऐसा नहीं करते (आमतौर पर)।

15. किसी विशेष आवश्यकता वाले बच्चे का पालन-पोषण करना मेरे द्वारा किए गए किसी भी कार्य से कहीं अधिक लाभदायक है। हमारी दुनिया में छोटी चीज़ें अक्सर बहुत बड़ी होती हैं। जो चीजें हम अपने बच्चों और उनके संघर्षों से सीखते हैं, उन्हें किसी अन्य तरीके का उपयोग करके कभी नहीं सिखाया जा सकता है। मेरे अपने विशेष बच्चे होने से पहले मैंने यह सुना था: 'जितना मैं उसे सिखा सकता था, उससे कहीं अधिक उसने मुझे सिखाया है।' मैं सोचता था कि वास्तव में इसका क्या मतलब हो सकता है, कल्पना करता था कि शायद मुझे पता हो; परन्तु मैंने नहीं किया। मुझे यकीन नहीं है कि जिस जूते में हम चलते हैं उसे पहने बिना कोई भी इसे समझ सकता है। यह जीवन का सबक है जो हम सीखते हैं। यह उस स्तर की करुणा, धैर्य, खुशी और सहानुभूति है जिसका वर्णन मेरे एक विशेष आवश्यकता वाले बच्चे का माता-पिता बनने से पहले कोई भी नहीं कर सकता था।

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