गर्भवती और विकलांग व्यक्ति से क्या नहीं कहना चाहिए

एक जल्द ही होने वाली माँ ने साझा किया कि वह क्यों चाहती है कि लोग उसे गर्भावस्था में 'नाजुक' के रूप में देखना बंद कर दें।

तुम्हारे बोले बगैर यह हो जाएगा गर्भावस्था सभी प्रकार से आ सकते हैं अप्रत्याशित परिवर्तन और चुनौतियाँ , लेकिन विकलांग लोगों और/या पुरानी स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं के लिए, उन अनुभवों को काफी हद तक बढ़ाया जा सकता है।

कोई भी दो गर्भधारण एक जैसे नहीं होते हैं, लेकिन जब गर्भवती लोगों की बात आती है जो गंभीर रूप से बीमार और/या विकलांग होते हैं तो कलंक, ग़लतफ़हमी और गलतफहमी की एक अतिरिक्त परत होती है - चाहे वे स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से हों जो पर्याप्त सहायता प्रदान नहीं करते हैं या उनके आसपास के लोग जो अपने शरीर या स्वास्थ्य के बारे में आपत्तिजनक या अनुचित प्रश्न पूछते हैं।

यह अनुभव है कि मैलोरी वेगमैन बहुत अच्छी तरह जानता है। वेगमैन, ए पैरालिंपियन स्वर्ण पदक तैराक , वक्ता, लेखक , और व्यवसाय के मालिक, वर्तमान में अपने पहले बच्चे की उम्मीद कर रहे हैं क्योंकि वह प्रतियोगिता में भाग लेने के लिए तैयार है पैरा स्विमिंग नेशनल चैंपियनशिप दिसंबर में।

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इन विट्रो फर्टिलाइजेशन (आईवीएफ) के साथ अपने अनुभव का विवरण देने के बाद Instagram पर , 33 वर्षीय स्केरी मॉमी को बताती हैं कि अपने पति जय के साथ पितृत्व की उनकी यात्रा 'आशीर्वाद और दिल के दर्द से भरी' रही है, यह साझा करते हुए कि बांझपन और विकलांगता के साथ उनके अनुभवों ने उन्हें कई जोड़ों की तुलना में एक अलग दृष्टिकोण की पेशकश की है।

गर्भावस्था और विकलांगता के आसपास की भ्रांतियां

वेगमैन चाहते हैं कि लोग जानें कि विकलांग लोग स्वस्थ गर्भधारण और प्रसव कर सकते हैं और करते हैं, दूसरों को याद दिलाते हैं कि वे अन्य लोगों के जीवित अनुभवों के बारे में धारणा बनाने से बचते हैं। वेगमैन कहते हैं, 'रीढ़ की हड्डी की चोट वाली एक महिला के रूप में बोलते हुए, मुझे लगता है कि विकलांगता के साथ गर्भावस्था के आस-पास की सबसे बड़ी गलत धारणा यह है कि मेरा पक्षाघात मुझे गर्भवती होने से रोकता है।' 'हां, मैं और मेरे पति आईवीएफ से गुजरे हैं, लेकिन हमारी बांझपन यात्रा का मेरे पक्षाघात से कोई लेना-देना नहीं है। वास्तव में, पुरुष बांझपन मेरे पति की परिस्थिति है।'

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वह 'ओह, मुझे बहुत खेद है कि आप बच्चे पैदा करने में सक्षम नहीं होंगे' जैसी लगातार टिप्पणियों का श्रेय लोगों को 'पूरी तरह से इस तथ्य पर आधारित धारणाएं देते हैं कि मैं एक व्हीलचेयर उपयोगकर्ता हूं।'

'मुझे यह भी लगता है कि इस बातचीत के भीतर मौजूद सक्षमता को संबोधित करना महत्वपूर्ण है,' उसने आगे कहा। 'कई बार, अजनबियों ने मुझे अपनी गर्भावस्था में 'नाजुक' के रूप में देखा है क्योंकि मैं एक विकलांग महिला हूं,' यह देखते हुए कि गर्भवती लोगों को अक्सर कहा जाता है कि उन्हें अपनी गर्भावस्था के दौरान 'बस आराम' करना चाहिए - 'फिर आप इसमें विकलांगता जोड़ते हैं और उस टिप्पणी का अर्थ दस गुना तेज है,' वह कहती हैं। 'व्यक्तिगत रूप से, मैं एक पेशेवर एथलीट, उद्यमी, प्रेरक वक्ता और कहानीकार हूं। मैं गर्भावस्था के दौरान अपना प्रशिक्षण जारी रख रही हूं और 26 सप्ताह की गर्भवती होने पर नेशनल में दौड़ लगाऊंगी। मैं काम के लिए साप्ताहिक यात्रा करती हूं और अपनी तीसरी तिमाही में अच्छी तरह से जारी रखने की योजना बना रही हूं।' जैसा कि मेरी मेडिकल टीम द्वारा निर्धारित किया गया है। प्रत्येक दिन मैं अपने व्यवसाय को बढ़ाने के लिए काम करता हूं। मुझे अपने जीवन को धीमा करने की आवश्यकता नहीं है क्योंकि मैं गर्भवती हूं। वास्तव में, जो मेरा शरीर 'सामान्य' के रूप में जानता है उसे जारी रखना स्वास्थ्यप्रद चीजों में से एक है मैं अपने और अपने बच्चे के लिए कर सकता हूं- और मेरे डॉक्टर सहमत हैं।'

''आपको बस आराम करना चाहिए' जैसी टिप्पणियों के साथ समस्या - जो प्रकृति में निर्दोष लगती हैं - अक्सर 'क्या आपके जैसे किसी व्यक्ति के लिए x, y या z ... करना वास्तव में सुरक्षित है?' और वे कथन हैं जहाँ सक्षमता निहित है,' उसने नोट किया। 'एक व्यक्ति के रूप में देखे जाने के बजाय, अन्य लोग अपने स्वयं के अचेतन पूर्वाग्रह और अज्ञानता को आप पर पेश कर रहे हैं।'

गर्भवती और विकलांग व्यक्ति से क्या नहीं कहना चाहिए

हालांकि वेगमैन किसी और के लिए नहीं बल्कि खुद के लिए बोल सकते हैं, लेकिन वह चाहती हैं कि लोग 'अवांछित टिप्पणियां' करने से पहले 'दो बार सोचें' - जो अक्सर गर्भवती और अक्षम लोगों के लिए सूक्ष्म-आक्रामकताएं होती हैं। 'मुझे लगता है कि अजनबियों से इन टिप्पणियों को याद रखना महत्वपूर्ण है - लगभग सभी गर्भवती लोगों के लिए ट्रिगर करते समय - अक्सर एक पूरी तरह से अलग अर्थ होता है जब किसी विकलांग व्यक्ति से कहा जाता है,' वह कहती हैं।

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'गर्भावस्था तुलना के बारे में नहीं है,' वह कहती हैं। 'हर एक व्यक्ति की यात्रा अलग होती है। इसलिए, एक गर्भवती व्यक्ति (विशेष रूप से विकलांग व्यक्ति) को 'मैं इसे पूरी तरह से प्राप्त करता हूं ...' जैसा कुछ कहना आराम से अधिक ट्रिगर हो सकता है। मुझे पता है कि मेरी परिस्थिति अलग है, लेकिन हर बार जब कोई कोशिश करता है मुझे दिलासा देने के एक तरीके के रूप में इसे 'सामान्यीकृत' करें, यह वास्तव में विपरीत करता है। न केवल यह मेरे महसूस करने के तरीके को अमान्य करता है - जो तब मुझे समर्थित होने के बजाय अलग-थलग महसूस कराता है - यह एक अनुस्मारक है कि मैं ऐसी महिलाओं को नहीं देखता जो मेरे जैसी दिखती हैं माताओं के रूप में मनाया जाता है, और मेरा दिमाग हर उस खरगोश के छेद में चला जाता है जिसकी आप कल्पना कर सकते हैं।'

समर्थन दिखाने के लिए आप क्या कह सकते हैं (और क्या कर सकते हैं)।

वेगमैन कहते हैं, 'किसी भी स्थिति के साथ, बस पूछें।' 'हम अक्सर यह पूछने से बचते हैं कि 'मैं आपकी सहायता कैसे कर सकता हूं?' क्योंकि यह कहना आसान लगता है 'उम्मीद है कि सब ठीक है।' लेकिन न पूछकर, हम वास्तव में उस व्यक्ति को बंद कर देते हैं।'

'यह एक कैच -22 है,' उसने आगे कहा। 'आप गर्भावस्था की प्रक्रिया का आनंद लेना चाहती हैं और अलग तरह से व्यवहार नहीं किया जाना चाहिए या जैसे कि आप नाजुक हैं, लेकिन विकलांगता और पुरानी स्वास्थ्य संबंधी चिंताएं गर्भावस्था में आपके सामने आने वाली वास्तविकताओं को बदल देती हैं, और कभी-कभी आपको इसे स्वीकार करने की आवश्यकता होती है। मैं वास्तव में यह सोचता हूं सवाल पूछने और प्रत्येक व्यक्ति का नेतृत्व करने के लिए नीचे आता है कि वे कैसे इलाज या समर्थन करना चाहते हैं।'

अपनी खुद की गर्भावस्था के साथ, वेगेमैन कहते हैं, 'मुझे अपने शरीर में बदलाव के साथ शारीरिक रूप से इस दुनिया में कैसे घूमना है, इसे अनुकूलित करना होगा। मैं लगातार सोच रहा हूं कि न केवल पहली बार माता-पिता बनना कैसा दिखता है बल्कि मैं अपनी परिस्थितियों के लिए माता-पिता को कैसे अनुकूलित करता हूं। एक ऐसी दुनिया की ओर देख रहे हैं जिसने विकलांग व्यक्तियों के लिए पालन-पोषण में पहुंच नहीं बनाई है। उस 'गर्भावस्था की चमक' के भीतर वह हर आकस्मिकता है जिसे हम हल करने की कोशिश कर रहे हैं। इसलिए मेरी सलाह है कि अवांछित सलाह देने के लिए कूदने के बजाय बस पूछें। बस पूछें। , 'मैं आपकी सबसे अच्छी सहायता कैसे कर सकता हूँ?' - फिर उनका नेतृत्व करें।'

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हालांकि वेगेमैन को विकलांगता समुदाय के अन्य लोगों के साथ-साथ उनकी स्वास्थ्य सेवा टीम से पर्याप्त समर्थन प्राप्त है, लेकिन वह स्वीकार करती हैं कि विकलांग गर्भवती लोगों को रोजाना कई बाधाओं का सामना करना पड़ता है। 'विकलांग लोगों के सामने सबसे बड़े संघर्षों में से एक है सुलभ स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच की कमी। यह गुणवत्तापूर्ण देखभाल और आगे की राह देखने में एक वास्तविक बाधा है। लोगों को इस बात का एहसास नहीं है कि आप अपने क्लिनिक तक पहुंच सकते हैं या अल्ट्रासाउंड टेबल पर पहुंच सकते हैं या इतना अधिक शिक्षित होने की मानसिक ऊर्जा प्राप्त कर सकते हैं। आप अपने लिए सटीक रूप से वकालत कर सकते हैं।'

वेगमैन को उम्मीद है कि उसकी कहानी साझा करने से दूसरों को अपने अनुभव में कम अकेला महसूस करने में मदद मिलेगी। 'लंबे समय तक, ऐसा लगा जैसे समाज ने मुझे बताया कि पितृत्व 'मेरे जैसे किसी व्यक्ति' के लिए नहीं था, लेकिन मैंने सीखा है कि यह मेरी कहानी नहीं है,' वह कहती हैं। 'विकलांग महिला के रूप में, मैं वही चाहती हूं जो अन्य महिलाएं मातृत्व की अपनी यात्रा में चाहती हैं: देखा जाए, मान्य किया जाए, और समर्थित हो। तो आइए तुलना करना बंद करें, अवांछित सलाह देना बंद करें, प्रोजेक्ट करना और शर्मसार करना बंद करें। आइए जश्न मनाएं। आइए दूसरों से मिलें जहां वे हैं, उनसे समर्थन की पेशकश करें। आइए प्रत्येक गर्भावस्था यात्रा की विशिष्टता को मान्य करें। सबसे बढ़कर, आइए सहानुभूति का विस्तार करें जबकि यह जानते हुए कि हम वास्तव में समझ नहीं सकते हैं। '

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