मेरा बच्चा मुश्किल से ही स्पेक्ट्रम पर है, और मैं दो दुनियाओं के बीच फंसा हुआ महसूस करता हूं

मेरे जैसी माँओं के लिए जगह कहाँ है?

जब वह 3 साल की थी, मेरी बेटी का विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ द्वारा निदान और मूल्यांकन किया गया, जिसने पाया कि वह स्पेक्ट्रम पर है - स्तर एक, विशेष रूप से हल्का ऑटिज़्म। अब वह लगभग 5 साल की है, और हम कुछ समय से इस दुनिया में भ्रमण कर रहे हैं। और एक बात ने मुझे आश्चर्यचकित कर दिया है: मैं लगातार अपने माता-पिता के बीच कहीं न कहीं खोया हुआ महसूस करता हूं विक्षिप्त बच्चे , और ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के माता-पिता। मैं किसी भी समूह में नहीं लगता। यह अविश्वसनीय रूप से निराशाजनक है... अकेलापन तो दूर की बात है।

यह 'बाहरी' की भावना मेरी बेटी से बहुत पहले ही शुरू हो गई थी निदान आधिकारिक था. एक बच्ची के रूप में वह लगातार अपने लक्ष्य सामान्य सीमा के भीतर ही हासिल करती थी, लेकिन हमेशा आखिरी संभावित क्षण में। मेरी बेटी के जन्म से दो सप्ताह पहले मेरे सबसे करीबी दोस्तों में से एक को बेटी हुई थी, और जब वह अपने बच्चे को खड़ा होने और मंडराने का जश्न मना रही थी, तो मैं बहुत खुश थी क्योंकि मेरी बेटी आखिरकार स्वतंत्र रूप से बैठी थी। फिर, जैसे ही वे बच्चे की अवस्था में पहुँचे, वह अपनी बेटी को लगातार ध्यान देने की ज़रूरत के बारे में बताती थी, जबकि मैं सोचती थी कि क्या वह मुझे कभी कोई खिलौना दिखाना चाहेगी जिसे लेकर वह उत्साहित हो, अकेले ही मुझे उसके साथ खेलने के लिए कहें।

जैसे-जैसे वह बड़ी होती गई, मेरे पति और मैंने देखा कि हमारी बेटी में ऑटिज़्म के अधिक लक्षण दिखाई दे रहे हैं, जैसे पंजों के बल चलना, विलंबित भाषण विकास , और दूसरों के बीच में तीव्र मंदी। हर कोई एक राय रखता था और कहता था कि उसका व्यवहार सामान्य था, कि वह 'शायद इससे उबर जाएगी।' हमें उसके चयनात्मक खान-पान ('यदि वह भूखी है, तो वह अंततः वही खाएगी जो उसकी थाली में है!') और उसके सामाजिक कौशल ('वह अपनी माँ की तरह एक अंतर्मुखी है!') पर गैर-विशेषज्ञों से बहुत सारी अनचाही सलाह मिली।

इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि वह कितनी भूखी है, मेरी बेटी बिल्कुल भी गैर-सुरक्षित खाद्य पदार्थ नहीं खाएगी। और एक 3 साल की बच्ची जो आपको अपनी कक्षा में किसी भी बच्चे या शिक्षक का नाम नहीं बता सकती, वह सिर्फ एक अंतर्मुखी व्यक्तित्व नहीं है।

कुछ बिंदु पर, मैंने इन लोगों को अपने पालन-पोषण के संघर्षों के बारे में बताने की कोशिश करना बंद कर दिया। इसलिए नहीं कि वे समर्थन नहीं कर रहे थे, बल्कि इसलिए कि वे न्यायपूर्ण थे समझ नहीं आया .

जब अंततः मेरी बेटी का मूल्यांकन किया गया और हमारे संदेह की पुष्टि हुई - वह स्पेक्ट्रम पर थी - हमें यह भी पता चला कि यदि उसने अपने मूल्यांकन में केवल दो अंक कम प्राप्त किए होते, तो वह ऑटिज़्म निदान के मानदंडों को पूरा नहीं करती। मूलतः, वह है मुश्किल से स्पेक्ट्रम पर, इसलिए ज्यादातर लोग जो उसके करीब नहीं हैं, उन्हें शायद इस पर संदेह नहीं होगा। लेकिन सिर्फ इसलिए कि उसका ऑटिज़्म उन लोगों के लिए तुरंत स्पष्ट नहीं है जो ऑटिज़्म के बारे में बहुत कुछ नहीं जानते हैं, इसका मतलब यह नहीं है कि यह वहाँ नहीं है।

इस आधिकारिक निदान से सुसज्जित, मैं तुरंत सभी एएसडी (ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर) पेरेंटिंग समूहों में शामिल होने के लिए इंटरनेट पर पहुंच गया। मैं उस स्थान को खोजने के लिए बहुत उत्सुक था जहाँ मैं रहता था; बस इसकी संभावना ने मुझे थोड़ा हल्का महसूस कराया। अंततः, मुझे उन लोगों तक पहुंच प्राप्त होगी जो यह समझेंगे कि मेरा टारगेट के फर्श पर बैठकर अपनी बेटी को सांत्वना देना, जो बार्बी नहीं मिलने के कारण उदास है, मेरा 'बुरे व्यवहार के आगे झुकना' नहीं है, यह सिर्फ करुणा दिखाना है और उसे सामना करने के लिए एक सुरक्षित स्थान प्रदान करना।

दुर्भाग्यवश, ज्यादा समय नहीं हुआ जब मुझे ऐसा लगने लगा कि मैं इन समूहों में फिट नहीं बैठता। जैसा कि यह पता चला है, जब आपका बच्चा स्तर एक, हल्के निदान के साथ स्पेक्ट्रम पर केवल दो अंक है, तो आपको बच्चों के माता-पिता से पूरी सहानुभूति नहीं मिलती है अधिक गंभीर निदान .

और, ईमानदारी से कहूं तो, मुझे यह मिल गया। जब समूह में अन्य माता-पिता इस वास्तविकता से निपटने के लिए संघर्ष कर रहे हैं कि उनके बच्चे को जीवन भर पर्याप्त समर्थन की आवश्यकता हो सकती है, तो कौन मेरी बेटी द्वारा उसके बाथरूम में ठंडे सिरेमिक फर्श पर नंगे पैर चलने से इनकार करने की असुविधा के बारे में मुझसे शिकायत सुनना चाहता है? जिस तरह विक्षिप्त बच्चों के माता-पिता वास्तव में मुझसे जुड़ नहीं पाते, उसी तरह मैं भी कई अन्य बच्चों के माता-पिता के अनुभवों को समझने का दिखावा नहीं कर सकता।

सौभाग्य से, मेरे पास एक ऐसा पति है जो मेरी बात सुनने को तैयार रहता है जब मुझे अलग होने की जरूरत होती है और जो उन दिनों में कभी भी मुझे जज नहीं करता जब मेरा धैर्य कमजोर हो जाता है। मेरे पास एक अविश्वसनीय चिकित्सक भी है जो हमेशा मेरी भावनाओं को मान्य करने के लिए तत्पर रहता है और कुछ मुट्ठी भर दोस्त हैं जो मुझे अपनी भावनाएं व्यक्त करने देते हैं, यह जानते हुए भी कि मैं सलाह की तलाश में नहीं हूं।

फिर भी, मैं एक ऐसी माँ मित्र के लिए कुछ भी कर सकता हूँ जो एक चुनौतीपूर्ण दिन के अंत में मुझसे कह सके, 'मुझे पता है कि तुम कैसा महसूस करते हो,' और वास्तव में इसका मतलब क्या है।

एशले ज़िग्लर एक स्वतंत्र लेखिका हैं जो अपनी दो युवा बेटियों और पति के साथ रैले, एनसी के ठीक बाहर रहती हैं। उन्होंने अपने पूरे करियर में कई विषयों पर लिखा है, लेकिन विशेष रूप से उन्हें गर्भावस्था, पालन-पोषण, जीवनशैली, वकालत और मातृ स्वास्थ्य सभी चीजों को कवर करना पसंद है।

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