ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों को विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ से सहायता की ज़रूरत है, लेकिन वह पर्याप्त नहीं है

हमें अपनी बेटी के लिए विशेषज्ञों की टीम बनाने में वर्षों लग गए, और अब हमें शून्य से शुरुआत करनी होगी।

जब आपका बच्चा विकलांगता या विकास संबंधी विकार से ग्रस्त हो, तो हस्तक्षेप के पहले कदमों में से एक उनकी सहायता के लिए विशेषज्ञों की एक टीम को इकट्ठा करना शुरू करना है। वह टीम कैसी दिखती है, यह बच्चे और उनकी विशिष्ट आवश्यकताओं के अनुसार अलग-अलग होगी। उदाहरण के लिए, मेरी बेटी को ऑटिज़्म है, और उसकी देखभाल टीम में वर्तमान में एक विशेष शिक्षा शिक्षक, एक व्यावसायिक/आहार चिकित्सक और एक विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ शामिल हैं।

इस सहायता टीम का निर्माण करना आसान नहीं है। यहां तक ​​पहुंचने में हमें कई साल लग गए और दुख की बात है कि हमारा अनुभव अनोखा नहीं है। बीमा से जूझने, व्यापक पात्रता मूल्यांकन और शेड्यूलिंग उपलब्धता के मायावी संयोजन वाले प्रदाताओं को खोजने के बीच और आपका बच्चा किससे जुड़ता है, यह अविश्वसनीय रूप से कठिन है। जोड़ें विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञों की भारी कमी , और कई बच्चे हर महीने महत्वपूर्ण विकासात्मक झरोखों से गुजरते हुए, आवश्यक सहायता तक पहुंच से वंचित रह जाते हैं।

इनमें से प्रत्येक विशेषज्ञ ने मेरी बेटी के साथ अद्वितीय संबंध स्थापित किए हैं, और जब से उसने उनके साथ काम करना शुरू किया है तब से हमने उसमें बहुत सकारात्मक विकास देखा है। उसकी फीडिंग थेरेपिस्ट उसे साप्ताहिक रूप से देखती है और जब हम रिपोर्ट करते हैं कि उसने नया भोजन आज़माया है तो वह वास्तविक खुशी के साथ हमारे उत्सवों में भाग लेती है। उनके विशेष शिक्षा शिक्षक सप्ताह में कुछ बार कक्षा में उनके साथ होते हैं, उन्हें उनके सामाजिक और भावनात्मक कौशल विकसित करने में मदद करते हैं, और फिर उनकी प्रगति को मेरे पति और मेरे साथ साझा करते हैं, जिसे हम अन्यथा नहीं जान पाते क्योंकि हम देखने के लिए वहां नहीं हैं। यह हमारे लिए है.

उसकी विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ हालाँकि, वह एमवीपी रही हैं, क्योंकि उनके पास बाल व्यवहार और विकास में व्यापक शिक्षा और प्रशिक्षण है। उनकी विशेषज्ञता उन्हें मेरी बेटी के लिए इतने अधिकार के साथ वकालत करने की अनुमति देती है, जो मैं नहीं कर सकता। वह जानती है कि मेरी बेटी के चार्ट में कौन से कोड डालने हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि बीमा कुछ उपचारों की चल रही लागत को कवर करता है, और जब मैं और मेरे पति हमारी बेटी के आईईपी के बारे में सवाल लेकर उसके पास आते हैं तो वह कभी भी संकोच नहीं करती है। वह हमें बच्चे के पालन-पोषण की जटिलताओं से निपटने में मदद करने में अमूल्य रही है, और वह प्रत्येक चेक-इन अपॉइंटमेंट में मेरे पति और मुझे यह बताने के लिए एक बिंदु बनाती है कि हम अच्छा काम कर रहे हैं - एक मान्यता जो हमें साँस छोड़ने का मौका देती है बस थोड़ा सा.

मुझे याद आया कि हम कितने भाग्यशाली थे, जब लगभग चार सप्ताह की अवधि में, हमें पता चला कि मेरी बेटी की विशेष शिक्षा शिक्षक एक नए राज्य में जा रही होगी, उसका व्यावसायिक/फीडिंग चिकित्सक निजी प्रैक्टिस से स्कूल में स्थानांतरित हो जाएगा। प्रणाली (लेकिन हमारी बेटी के स्कूल में नहीं), और उसका विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ सेवानिवृत्त हो रहा था।

मरीजों को लिखे अपने पत्र में, विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ ने हमें बताया कि उनके मरीजों की देखभाल को स्थानांतरित करने के लिए उनके अभ्यास में कोई और नहीं था। उन्होंने बताया कि पिछले चार वर्षों की खोज के बावजूद, समूह अभ्यास में जोड़ने के लिए एक और विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ को खोजने में सफल नहीं हुआ है। जब हमने रेफरल के लिए अपने सामान्य बाल रोग विशेषज्ञ को संदेश भेजा, तो हमने यहां तक ​​कहा कि यदि आवश्यक हो तो हम कुछ घंटों तक गाड़ी चलाने को तैयार होंगे, लेकिन उसने दिल दहला देने वाली खबर के साथ जवाब दिया: वहां कोई और नहीं था।

और, कई ग्रामीण अमेरिकियों के विपरीत, ऐसा नहीं है कि हम एक मेडिकल रेगिस्तान में रहते हैं . हम चैपल हिल में ड्यूक विश्वविद्यालय और उत्तरी कैरोलिना विश्वविद्यालय से 30 से 40 मिनट की दूरी पर रहते हैं, दोनों के पास अंतहीन विशिष्टताओं के अद्भुत चिकित्सा कार्यक्रम हैं, लेकिन मांग के कारण, वे केवल उन रोगियों को स्वीकार कर रहे हैं जिन्हें मेरी तुलना में अधिक सहायता की आवश्यकता है। बेटी।

2023 में, अमेरिकन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स (एएपी), अनुमान है कि प्रति 100,000 अमेरिकी बच्चों पर एक विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ है, और भविष्य के पूर्वानुमान से पता चलता है कि यह कमी जल्द ही समाप्त नहीं होगी। साथ ही, इस विशेषज्ञता में अधिक प्रदाताओं की आवश्यकता बढ़ती जा रही है: एएपी के अनुसार, 1997 और 2017 के बीच, बच्चों में समग्र न्यूरोडेवलपमेंटल विकारों में 5% की वृद्धि हुई थी। विशेष रूप से मेरी बेटी जैसे बच्चों में ऑटिज्म से पीड़ित होने की संख्या में भारी वृद्धि हुई है। 20 वर्षों की अवधि में, ऑटिज़्म का निदान 2000 में 150 बच्चों में से 1 से बढ़कर 2023 में 36 बच्चों में से 1 तक हो गया है।

बेशक, हम अपनी बेटी की प्राथमिक देखभाल करने वाले डॉक्टर को पसंद करते हैं और उस पर भरोसा करते हैं। उसके पास स्पेक्ट्रम पर बच्चों के साथ काम करने का अनुभव है और मुझे इसमें कोई संदेह नहीं है कि वह जानकार है, लेकिन वह विशेषज्ञ नहीं है। ऑटिज्म जटिल है और कोई भी दो बच्चे बिल्कुल एक जैसे नहीं होते। मेरी बेटी को सहायता की कम जरूरत है, लेकिन यह लेबल पुरानी मूल्यांकन विधियों पर आधारित है जो आंतरिक रूप से होने वाली हर चीज पर विचार करने के बजाय इस बात पर अधिक ध्यान देता है कि ऑटिज्म व्यक्ति के आसपास के लोगों के सामने कैसे प्रस्तुत होता है। एक सामान्यवादी मुझे यह विश्वास नहीं दिला पाता कि वह किसी मुसीबत में नहीं गिरेगी।

सौभाग्य से, हमारे लिए, स्कूल में एक प्रतिस्थापन विशेष शिक्षा शिक्षक है, और एक नया व्यावसायिक चिकित्सक अगले कुछ महीनों के भीतर हमारे अभ्यास में शामिल होने के लिए तैयार है, लेकिन फिर से भरोसेमंद रिश्ते बनाने में समय लगेगा। मुझे पता है कि यह धीरे-धीरे होगा, और अब से एक साल बाद मुझे उम्मीद है कि हम उस जगह पर वापस आ जाएंगे जहां हम अपनी बेटी के लिए मौजूद समर्थन के बारे में आश्वस्त महसूस करेंगे।

फिर भी, इस वास्तविकता से मुंह नहीं मोड़ा जा सकता कि निकट भविष्य में उसके विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ की जगह कोई नहीं लेगा, और मैं चिंता किए बिना नहीं रह सकता कि इस नुकसान का उसके आगे बढ़ने पर क्या असर होगा।

एशले ज़िग्लर एक स्वतंत्र लेखिका हैं जो अपनी दो युवा बेटियों और पति के साथ रैले, एनसी के बाहर रहती हैं। उन्होंने अपने पूरे करियर में कई विषयों पर लिखा है, लेकिन विशेष रूप से गर्भावस्था, पालन-पोषण, जीवनशैली, वकालत और मातृ स्वास्थ्य सभी चीजों को कवर करना पसंद करती हैं।

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