ब्रुक एबी आपके लिए एएलएस के संकेतों को जानने के लिए मर रहा है। अक्षरशः।

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ब्रुक एबी ने कभी भी एक प्रभावशाली बनने का इरादा नहीं किया। वास्तव में, उसे अपनी पहली पोस्ट बनाने से पहले एक YouTube वीडियो देखना था कि कैसे एक टिकटोक बनाएं। लेकिन वह कभी भी 33 पर एक टर्मिनल बीमारी का निदान करने का इरादा नहीं रखती थी।

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Eby, अब 36 ('प्लस एक महीने और एक दिन,' वह कहती हैं, कभी-कभी अपने तंत्रिका तंत्र से जुड़े समय फ्यूज के बारे में-संज्ञानात्मक), ALS के साथ निदान किया गया था, जिसे मार्च 2022 में लू गेहरिग के रूप में भी जाना जाता है। एक पुरानी आबादी के साथ, प्रगतिशील बीमारी जो मांसपेशियों के आंदोलन को प्रभावित करती है - और 2014 में वायरल द्वारा भाग में प्रसिद्धि के लिए गोली मार दी बर्फ की बाल्टी चुनौती - दो से पांच साल की जीवन प्रत्याशा के साथ आता है।

'मैं शब्द को प्रभावित करने पर बहस करूंगा,' एबी प्लेटफार्मों पर उसकी सामाजिक उपस्थिति के डरावने मम्मी को बताता है Instagram और टिकटोक , जहां उसने @limpbroozkit के तहत लगभग 400,000 अनुयायियों को एकत्र किया है। 'मैं सिर्फ अपनी कहानी साझा कर रहा हूं, और अगर यह लोगों को देखभाल करने के लिए प्रभावित करता है, तो निश्चित रूप से, मैं उस शीर्षक को ले लूंगा।'

2019 में, एबी, तब सैन फ्रांसिस्को में सेल्सफोर्स के लिए टेक सेल्स में काम कर रहे थे, ने अपने बाएं बछड़े की मांसपेशियों में लगातार जकड़न को देखा। वह याद करती है कि सड़क पार करते हुए और एक स्पष्ट अंग को विकसित करने के दौरान दोस्तों के साथ रहने में सक्षम नहीं है। एबी कहती है कि उसकी बहन, एक डॉक्टर, ने उसे बताया कि उसने 'फुट ड्रॉप' पर ध्यान दिया, एक ऐसी स्थिति जो आपके पैर के सामने को उठाना मुश्किल बनाती है, और सुझाव दिया कि यह एक चुटकी तंत्रिका हो सकती है। पूर्वी तट के ऊपर और नीचे विशेष डॉक्टरों के बीच 'हर परीक्षण' आप के बारे में सोच सकते हैं ', डॉक्टरों को एबी को एक निश्चित निदान देने में चार साल लग गए।

वह कहती हैं, 'मैंने दो महीने तक एम एंड एमएस खाने के लिए बिस्तर पर रखा,' वह कहती हैं, आधिकारिक निदान को जोड़ने का एक सुन्न प्रभाव था। 'मुझे लगता है कि मैं टेफ्लॉन की तरह था। कोई भी मेरे लिए कुछ भी नहीं कह सकता था जो अंदर डूब जाएगा, क्योंकि मैं लड़ाई या उड़ान में भी नहीं था - मैं फ्रीज में था। कोई भी मुझसे परेशान होने के बिना एक सवाल भी नहीं पूछ सकता था। '

ईबी के लिए एक मोड़ दो महीने बाद एक दोस्त की शादी में आया, जहां वह दुल्हन की दादी के रूप में उसी वॉकर का उपयोग कर रही थी। 'मैं तुरंत छोड़ना चाहता था,' एबी कहते हैं, लेकिन वह सच्चाई जानती थी। 'मैं या तो झुक सकता था और मज़े कर सकता था या जो भी समय मैंने दुखी किया है, उस समय बिता सकते हैं।'

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और झुक गया, वह है। शादी के बाद, दोस्तों से थोड़ा सहवास करने के साथ, एबी ने 2022 की गर्मियों में टिकटोक पर एक टर्मिनल निदान के साथ अपने जीवन को साझा करना शुरू कर दिया - लेकिन कयामत और उदासी के तरीके से नहीं, आप एक ऐसी लड़की से उम्मीद कर सकते हैं, जिसका जीवन अचानक एक घंटे का चश्मा हो गया था। इसके बजाय, ईबी ने न केवल एक मैथुन उपकरण के रूप में बल्कि जागरूकता फैलाने के लिए हास्य का उपयोग करने का फैसला किया।

'पहली तारीखों को बताना कि मैं एक बेंत का उपयोग कर रहा हूँ,' एबी शीर्षक से उसके पहले वायरल वीडियो में से एक तब से यह लगभग दो मिलियन विचारों को देखा गया है और भविष्य के सूटियों से प्राप्त पाठ प्रतिक्रियाओं के स्क्रीनशॉट की सुविधा है।

'एक और बेंत के कारण का आदेश, लड़की, तुम मुझे ट्रिपिन मिल गया,' एक ने लिखा। एक अन्य ने जवाब दिया, 'रात का खाना भी आने से पहले आप मेरे लिए गिर जाएंगे।' वीडियो इतना लोकप्रिय था एक सेकंड इसे और भी अधिक विचार प्राप्त हुए।

लेकिन ईबी अभी शुरू हो रहा था। टिकटोक उसकी दैनिक डायरी बन गया, जहां वह कहती है, वह सिर्फ अपना जीवन साझा करने की कोशिश कर रही थी - और कुछ भी सीमा नहीं थी। पहली तारीखों और मेकअप उत्पादों सहित अपने दिन-प्रतिदिन के जीवन को साझा करने के बीच, वह 'मुझे लगा कि एएलएस पुराने लोगों के लिए था?' जैसे सवालों का जवाब भी दे रहा था। और 'अगर एएलएस आपकी आवाज के लिए आएगा तो आप क्या करेंगे?' एबी ने वीडियो भी साझा किए, जहां उसने परीक्षण ड्रग्स का नमूना लिया, नए गतिशीलता उपकरणों का परीक्षण किया, और विस्तृत किया कि एक विश्वसनीय देखभालकर्ता को खोजने के लिए क्या लगता है।

'साझा करने का निर्णय लेने का एक हिस्सा सिर्फ एक संसाधन बना रहा था जो मैं चाहता था कि मेरे पास होने पर मुझे पता था,' एबी कहते हैं।

जैसे -जैसे महीने बीतते गए, एबी का अनुसरण बढ़ता गया ... और उसकी बीमारी आगे बढ़ी।

'मैं उस लड़की को भी नहीं जानता,' एबी कहती है, यह दर्शाती है कि जब से उसने एएलएस ऑनलाइन के साथ अपने जीवन का दस्तावेजीकरण शुरू किया है, तब से कितना बदल गया है। 'शारीरिक रूप से, मैं बस इतना अधिक कर रहा था।'

एबी के समुदाय ने एक गन्ने के रूप में एक व्हीलचेयर में बदल दिया है, और अकेले रहने वाले अपने माता -पिता के साथ वापस जाने में विकसित हुए। हाल ही में, उसने साझा किया कि वह धीरे -धीरे अपने हाथों के उपयोग को खो रही है, लेकिन दो चीजें एक ही बनी हुई हैं: लोगों को एएलएस के बारे में सोचने के तरीके को बदलने के लिए उसकी हास्य और दृढ़ संकल्प।

पैम्पर्स बेबी ड्राई डायपर

अपने निदान के बाद से, EBY ALS एसोसिएशन और MDA सहित कई ALS संगठनों के प्रवक्ता बन गए हैं, Salesforce के वार्षिक सम्मेलन में मुख्य वक्ता थे, मेडिकल प्लेटफॉर्म Roon के लिए एक रोगी वकील के रूप में कार्य किया, एक के समर्थन में FDA से पहले गवाही दी। नई दवा जो एएलएस लक्षणों की प्रगति को धीमा कर सकती है ('यह इनकार कर दिया गया था, हालांकि,' वह कहती है), और विकसित भंगुर , ALS समुदाय के लिए संसाधनों का एक केंद्रीकृत केंद्र जो पहले मौजूद नहीं था। ओह, और वह ऑनलाइन धन उगाहने और सामुदायिक चलने के माध्यम से ALS अनुसंधान के लिए $ 1,000,000 से अधिक जुटाए हैं। कोई बड़ी बात नहीं।

हालांकि शायद सबसे बड़ा प्रभाव, एबी कहते हैं, इस बीमारी के आसपास की बातचीत को बदलने में सक्षम हो रहा है, विशेष रूप से उन लोगों के लिए जो सोचते हैं कि यह केवल 'पुराने गोरे लोगों' को प्रभावित कर सकता है।

'मैं उन लोगों में से एक था,' एबी मानता है। 'लोगों ने मुझसे कहा है, 'आप ALS का चेहरा बन गए हैं!' लेकिन एएलएस का कोई चेहरा नहीं है, क्योंकि यह किसी भी समय किसी को मार सकता है। '

काले धब्बे के लिए तेल

2025 अंक के तीन साल बाद ईबी का निदान किया गया था।

'मेरी योजना अंत तक पोस्ट करने की है, जब तक कि मैं इसके लिए सक्षम हूं,' एबी उसकी सामाजिक उपस्थिति के बारे में कहता है। हालांकि अपने भाग्य के बारे में यथार्थवादी, एबी को उम्मीद है कि 10 वर्षों में, वह और मैं इस साक्षात्कार पर उसके हस्ताक्षर विशेषता के साथ याद कर सकते हैं: हँसी।

'मैं आपको देखने की योजना बना रहा हूं और कह रहा हूं, 'वाह, क्या आप विश्वास कर सकते हैं कि ALS वापस नहीं था?' '

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