RFK ने ऑटिज्म रजिस्ट्री से इनकार करने के 2 सप्ताह बाद ऑटिज्म का अध्ययन करने के लिए नए डेटाबेस की घोषणा की

मेडिकेयर और मेडिकेड से डेटा तैयार किया जाएगा, जिसमें मेडिकल दावे, रिकॉर्ड और फिटनेस ट्रैकर्स शामिल हैं।

7 मई को, रॉबर्ट कैनेडी के स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग (एचएचएस) की घोषणा की मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (CMS) और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) के बीच एक साझेदारी 'वास्तविक दुनिया के डेटा प्लेटफॉर्म' के लिए 'वास्तविक दुनिया के डेटा प्लेटफॉर्म' के लिए ऑटिज्म का अध्ययन करें । यह डेटा-साझाकरण योजना होगी अनुसंधान सक्षम करें एएसडी के निदान के साथ मेडिकेयर और मेडिकेड एनरोल के डेटा का उपयोग करके, दावों के डेटा, इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड और उपभोक्ता वियरबल्स (फिटनेस ट्रैकर्स और अन्य डिवाइस) से जानकारी खींचना।

“हम इस साझेदारी का उपयोग मूल कारणों को उजागर करने के लिए कर रहे हैं आत्मकेंद्रित और अन्य पुरानी बीमारियां, 'कैनेडी ने एक बयान में कहा, हालांकि आत्मकेंद्रित, वास्तव में, एक बीमारी नहीं है।' हम पर्दे को वापस खींच रहे हैं - पूर्ण पारदर्शिता और जवाबदेही के साथ - ईमानदार उत्तर देने के लिए परिवारों को सुनने के लिए बहुत लंबा इंतजार है। ' हालांकि आधिकारिक एचएचएस की घोषणा, एनआईएच के निदेशक जे भट्टाचार्य, और सीएमएस के निदेशक मेहमत ओज़ सभी ने गोपनीयता और सुरक्षा कानूनों के साथ पूर्ण अनुपालन पर जोर दिया, कुछ इस बारे में चिंतित हैं कि यह जानकारी कैसे संभाली जाएगी।

यह कदम 'ऑटिज्म रजिस्ट्री' के मुद्दे पर पिछले कई हफ्तों में एजेंसियों के विरोधाभासी बयानों के बीच आया है। विचार को पहले एक के दौरान लाया गया था NIH परिषद परिषद बैठक 21 अप्रैल को। भट्टाचार्य ने NIH के इरादे से ऑटिज्म का अध्ययन करने के इरादे पर चर्चा की निजी मेडिकल रिकॉर्ड इकट्ठा करना संघीय और वाणिज्यिक डेटा ठिकानों से ऑटिज्म वाले व्यक्तियों, फार्मेसियों से दवा रिकॉर्ड, सरकारी चिकित्सा एजेंसियों से लैब रिकॉर्ड जैसे कि वयोवृद्ध मामलों के विभाग, निजी बीमाकर्ताओं से दावे और फिटनेस ट्रैकर्स से डेटा सहित। यह खबर कई ऑटिज्म वकालत समूहों, शोधकर्ताओं, ऑटिस्टिक व्यक्तियों और उनके परिवारों और अन्य लोगों से तत्काल सार्वजनिक आक्रोश के साथ मिली थी। तीन दिनों के भीतर, हालांकि, एचएचएस ने कहा कि ऐसी कोई रजिस्ट्री नहीं होगी।

अब, एचएचएस का कहना है कि यह अंतर-एजेंसी साझेदारी समय के साथ ऑटिज्म निदान के रुझानों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए उपलब्ध डेटा का उपयोग करेगी; विशिष्ट चिकित्सा और व्यवहार संबंधी हस्तक्षेपों से स्वास्थ्य परिणाम; जनसांख्यिकी और भूगोल द्वारा देखभाल और असमानताओं तक पहुंच; और परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों पर आर्थिक बोझ।

जबकि यह नई घोषित साझेदारी 'रजिस्ट्री' शब्द का उपयोग नहीं करती है, कुछ लोग डेविड मंडेल सहित संदेह करते हैं, जो पेंसिल्वेनिया विश्वविद्यालय में मनोचिकित्सा के प्रोफेसर हैं जो आत्मकेंद्रित का अध्ययन करते हैं। से बात करना दी न्यू यौर्क टाइम्स , मंडेल ने इस घोषणा को 'रजिस्ट्री के बिना रजिस्ट्री 'के रूप में वर्गीकृत किया, जिसमें यह चिंता व्यक्त की गई है कि डेटा - जिसे कानूनी रूप से कानूनी रूप से सरकारी एजेंसियों के बीच साझा किया जा सकता है। सीएमएस का अनुसंधान डेटा प्रकटीकरण कार्यक्रम - 'दुरुपयोग या दुरुपयोग किया जाएगा।'

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'ऑटिज्म रजिस्ट्री' के गठन के बारे में एक बयान में ऑटिस्टिक सेल्फ एडवोकेसी नेटवर्क (ASAN) ने भी गोपनीयता पर अविश्वास और चिंताओं को व्यक्त किया।

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“यह सब कुछ देखते हुए यह प्रशासन आत्मकेंद्रित, गोपनीयता और सार्वजनिक स्वास्थ्य के बारे में कह रहा है और कर रहा है, हमारे पास एचएचएस में वर्तमान नेतृत्व के तहत इस पहल को अविश्वास करने का हर कारण है ... इस प्रशासन ने पहले ही यह प्रदर्शित किया है कि यह है हमारे डेटा के साथ लापरवाह और मूल्य नहीं देता है कमजोर समुदायों की गोपनीयता , 'आसान एक बयान में लिखा है । वे जारी रहे।

'सचिव कैनेडी के शोध प्रस्तावों से ऑटिस्टिक लोगों की मदद नहीं मिलेगी। सचिव कैनेडी के फैसले को किराए पर लेने का फैसला [विख्यात वैक्सीन स्केप्टिक] डेविड वल्चर इस शोध के प्रयास से पता चलता है कि उनका एचएचएस हमारे स्वास्थ्य और सुरक्षा की रक्षा के लिए उनके दायित्वों की अवहेलना करने को तैयार है। वे यह सुनिश्चित करने की तुलना में अच्छे विज्ञान में कम रुचि रखते हैं कि वे उन उत्तरों का उत्पादन करते हैं जो वे ढूंढना चाहते हैं।

कैनेडी की आलोचना की गई है ग़लत और अपमान आत्मकेंद्रित के साथ व्यक्तियों के बारे में कथन, ऑटिज्म निदान के संबंध में रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों (सीडीसी) से अनुसंधान का मुकाबला करना। उन्होंने वैज्ञानिक सहमति के विपरीत, बार -बार जोर दिया है, कि आत्मकेंद्रित 'पर्यावरणीय जोखिम' का परिणाम है और 'किसी ने उस पर्यावरणीय विष को हमारी हवा, हमारे पानी, हमारी दवाओं, हमारे भोजन में डालकर लाभ कमाया, और इसे सामान्य करने के लिए उनका लाभ है ... [यह ऑटिज्म] हमेशा यहां रहा है।'

उन्होंने यह भी घोषित किया है कि उनके तत्वावधान में एजेंसियां ​​इस वर्ष के सितंबर तक आत्मकेंद्रित के कारण का निर्धारण करेंगे- आत्मकेंद्रित पर विचार करते हुए एक असाधारण दावे के लिए बड़े पैमाने पर अध्ययन किया गया है लगभग 100 साल ।

'पिछले दो हफ्तों में सचिव कैनेडी की टिप्पणी से पता चलता है कि प्रशासन हमें नहीं समझता है, हमें पसंद नहीं करता है, और हमारी मदद करने का इरादा नहीं करता है,' आसन ने लिखा। 'उस संदर्भ में, जब प्रशासन ने हमें परामर्श किए बिना हमारे समुदाय को प्रभावित करने वाली नई नीतियों की घोषणा की, तो स्वाभाविक परिणाम भय, क्रोध और भ्रम होगा। यदि प्रशासन इसे बदलना चाहता है, तो यह हमें स्पष्ट उत्तर देता है, सभी झूठों के लिए एक माफी है, जो अब तक ऑटिस्टिक लोगों के बारे में फैल गई है, और ऑटिस्टिक लोगों के लिए अवसरों को हमारी अपनी जरूरतों की वकालत करने के लिए अवसर।'

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