मैं लगातार अपने बच्चे की वकालत कर रहा हूं और यह मानसिक रूप से थका देने वाला है

जिस दिन उसका जन्म हुआ, उसके बाद से मुझे कोई छुट्टी नहीं मिली और मैं पूरी तरह से थक गया हूं।

मेरी बेटी इंडी का जन्म 34 सप्ताह में हुआ था, और एक दर्दनाक जन्म के बाद, उसे एनआईसीयू में भर्ती कराया गया था। मैं तुरंत अति-सतर्कता मोड में चला गया, सारी जानकारी एकत्र की, हर दिशा-निर्देश का पालन किया, और उसे स्वस्थ होने में मदद करने के लिए जो भी आवश्यक कदम उठाने थे, उठाए। जब उसे अस्पताल से छुट्टी मिल गई और मैं प्रसवोत्तर पीटीएसडी के लिए थेरेपी ले रही थी, उस समय मेरे चिकित्सक ने मुझे आश्वासन दिया कि मेरी बेटी सुरक्षित है और मुझे अब लगातार सतर्क रहने की आवश्यकता नहीं है। हालाँकि, वह ग़लत थी।

जैसे-जैसे वह विकसित हुई, इंडी अपने मील के पत्थर पर लगातार पीछे थी (तब भी जब आपने प्रीमी के रूप में उसकी समायोजित उम्र को ध्यान में रखा था)। जब वह 1 साल की हुई, तो मुझे और मेरे पति को शक हो गया कि वह है स्पेक्ट्रम पर . उसके बाहरी लक्षण न्यूनतम थे, और यदि आप विशेष रूप से उनकी तलाश नहीं कर रहे थे तो आप उन्हें आसानी से अनदेखा कर सकते थे। उस और उसकी छोटी उम्र के बीच, जब भी हम अपनी चिंताओं को लेकर आए तो बाल रोग विशेषज्ञों ने हमें नजरअंदाज कर दिया। मुझे याद है कि हर बार जब हम किसी अपॉइंटमेंट से निकलते थे तो मेरे अंदर गुस्सा फूट पड़ता था और मैं सोचता था कि कोई हमारी बात क्यों नहीं सुन रहा है।

अफ्रीकी अमेरिकी आदमी के नाम

ऐसा लगा जैसे मैं किसी शून्य में चिल्ला रहा हूं, लेकिन मैं जानता था कि मैं जरूरत से ज्यादा प्रतिक्रिया नहीं कर रहा हूं, इसलिए मैं तब तक चलता रहा जब तक कोई मेरी बात नहीं सुन लेता, थकने से इनकार नहीं कर रहा था। उस समय मुझे इस बात का एहसास नहीं था कि दृढ़ता का यह स्तर अस्थायी नहीं था, या यह मेरे पूरे पालन-पोषण के अनुभव को आगे बढ़ाने के लिए कितना रास्ता तय करेगा।

निडर होकर, हमने इंडी का मूल्यांकन किया था राज्य का प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रम , लेकिन उसने सेवाएँ प्राप्त करने की सीमा से थोड़ा नीचे स्कोर किया। जैसे-जैसे उसका गुस्सा बढ़ता गया और उसका भाषण विकास उसके साथियों से पिछड़ गया, मैं उसे एक निजी थेरेपी प्रैक्टिस में ले गया, और भाषण और व्यावसायिक चिकित्सकों से उसे एक मरीज के रूप में लेने के लिए विनती की। जब उन्होंने कहा कि उसने उनके मूल्यांकन में इतने अच्छे अंक प्राप्त नहीं किए हैं कि वे उसे ले सकें, तो मैंने छह महीने बाद उनसे फिर से उसका मूल्यांकन करने के लिए कहा। इससे पहले कि वे इस बात पर सहमत हो जाएं कि वह कुछ मदद ले सकती है, उन्हें तीन कोशिशें करनी पड़ीं। मैं समान रूप से मान्य और क्रोधित था, और भले ही हमें यह जीत मिली, मैं आराम नहीं कर सका क्योंकि मुझे पता था कि हमारे आगे अभी भी बहुत काम बाकी है।

जब वह तीन साल की थी, तो उसके बाल रोग विशेषज्ञ अंततः सहमत हो गए कि उसे ऐसा करना चाहिए ऑटिज्म के लिए मूल्यांकन किया जाए , लेकिन तब तक जीत प्रतिकूल लग रही थी क्योंकि हमें एक विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ के साथ नियुक्ति पाने के लिए नौ महीने की प्रतीक्षा सूची में डाल दिया गया था। मुझे इस बात पर गुस्सा आया कि इंडी के औपचारिक मूल्यांकन के लिए हमें लगभग एक और साल इंतजार करना होगा। इस बिंदु तक, मैं लगातार इंडी की वकालत करने का इतना आदी हो गया था कि नौ महीने का ब्रेक लेना कोई विकल्प नहीं लगता था। इसलिए, इंतजार करने के बजाय, मुझे और मेरे पति को पब्लिक स्कूल प्रणाली के माध्यम से उसे प्रीस्कूल आईईपी दिलाने पर काम करना पड़ा।

IEP प्रक्रिया में महीनों लग गए और हमें काम से काफी समय निकालना पड़ा, लेकिन हमने सफलतापूर्वक इंडी को वे सेवाएँ प्रदान की जिनकी उसे आवश्यकता थी। फिर, अंततः विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ ने हमें देखा और वह औपचारिक रूप से ठीक हो चुकी थी ऑटिज़्म का निदान किया गया , हमने पूछा कि हमें उसका समर्थन करने के लिए क्या करना चाहिए। डॉक्टर ने हमारी ओर देखा और कहा, “कुछ नहीं, आप पहले ही यह सब कर चुके हैं। बस वही करते रहो जो तुम कर रहे हो।' मुझे राहत और आश्वस्त महसूस करना चाहिए था, लेकिन तब तक, मैं ईमानदारी से इतना थक चुका था कि कुछ भी महसूस नहीं कर पा रहा था।

बच्ची के नाम अद्वितीय हैं

अब, इंडी 5 साल की है, और उसने अभी किंडरगार्टन शुरू किया है। प्रीस्कूल से प्राथमिक विद्यालय में परिवर्तन से पहले के महीनों में, मैंने और मेरे पति ने यह सुनिश्चित करने के लिए उसकी IEP टीम के साथ काम किया कि उसकी सेवाएँ जारी रहेंगी, और हमने उसे स्कूल, उसकी कक्षा, और का एक निजी दौरा कराने के लिए अतिरिक्त कदम उठाए। वर्ष शुरू होने से पहले अपने शिक्षकों के साथ एक-पर-एक मुलाकात और अभिवादन। हमें स्कूल वर्ष शुरू हुए छह सप्ताह हो गए हैं, और मैं पहले से ही बहुत थक गया हूं।

मुझे उम्मीद थी कि एक बार इंडी बस जाएगी, तो हम एक दिनचर्या में शामिल हो जाएंगे और मुझे अपनी सांस लेने का मौका मिलेगा। लेकिन, मैं पहले से ही बहुत थक गया हूँ। मैं इतने लंबे समय से संघर्ष कर रहा हूं, और इस समय, आराम करने का अवसर, एक वास्तविक ब्रेक की तो बात ही छोड़ दें, एक स्वप्न जैसा लगता है।

गैस बेबी फॉर्मूला

मैं झूठ बोलूंगा अगर मैंने कहा कि मुझे उन माता-पिता से ईर्ष्या नहीं है जिन्हें अपने बच्चों के लिए इन सभी कठिनाइयों से नहीं गुजरना पड़ता है। जब थकावट बढ़ती है, तो मैं मदद नहीं कर सकता, लेकिन दुख की भावना महसूस करता हूं क्योंकि मुझे आराम से बैठकर उसके बचपन का थोड़ा और आनंद लेने के अलावा और कुछ पसंद नहीं आएगा। लेकिन इस बिंदु पर, ऐसा लगता है कि मैं नहीं जानता कि अपनी निरंतर चेतावनी की स्थिति को कैसे बंद करूं।

फिर भी, मैं इंडी की माँ होना अपना सौभाग्य मानती हूँ, और चाहे मैं कितनी भी थक जाऊँ, मैं उसके लिए तब तक लड़ती रहूँगी जब तक उसे मेरी ज़रूरत होगी। और यहां तक ​​​​कि जब वह खुद के लिए वकालत करने के लिए पर्याप्त बूढ़ी हो जाएगी, तब भी मैं उसके बगल में रहूंगा, उसकी आवाज को बढ़ाऊंगा ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उसकी बात सुनी जाए।

एशले ज़िग्लर एक स्वतंत्र लेखिका हैं जो अपनी दो छोटी बेटियों और पति के साथ रैले, एनसी के ठीक बाहर रहती हैं। उन्होंने अपने पूरे करियर में कई विषयों पर लिखा है, लेकिन विशेष रूप से गर्भावस्था, पालन-पोषण, जीवनशैली, वकालत और मातृ स्वास्थ्य सभी चीजों को कवर करना पसंद करती हैं।

अपने दोस्तों के साथ साझा करें: